每年有幾千人得這種癌 卻沒有一人瞭解 「原發部位不明轉移癌」連醫界都相對陌生

匿名 2019-03-15

臨床上,有一些腫瘤患者就診時只發現有轉移性腫瘤,而檢查不出腫瘤的原發部位,即所謂原發部位不明的轉移癌(CUPS),亦稱隱匿型癌。據統計,CUPS占全部惡性腫瘤的5%~10%,導致原發腫瘤隱匿的主要原因有:一是原發腫瘤過小,二是腫瘤位置隱蔽。

原發部位不明轉移癌,不管是名字或病因都相當令人費解,但其實這個癌症並不罕見,有3%到5%的癌友是這種特殊的癌症。每年國人約10萬人確診罹癌,換算等於每年有3000至5000人是這種連醫界都相對陌生的癌症。

卵巢長腫瘤 卻診斷是消化道癌細胞?

不到30歲的林虹君,剛看到他不會知道她是癌友。當初因為經期不順就醫,原本以為只是尋常的巧克力囊腫,為了不影響生育,選擇抽吸掉囊腫而沒有開刀拿掉。之後雖順利懷孕、誕子,但過程中囊腫不斷長大,醫生判斷可能是第一期卵巢癌。經開刀治療、化驗切片,發現是來自下消化道的癌細胞。

卵巢怎麼會有下消化道的癌細胞?起初以為是轉移,但醫生照了腸鏡、全身電腦斷層,都找不到癌細胞,因此確診為原發部位不明轉移癌。

其實生產當下,她並不知道已經罹癌,是因為坐月子、接受檢查才發現,「得癌症已經很慘了,還得這種莫名其妙的癌症?」她想。

但她她默默上網找資料,也從醫生口中得知這個癌症預後不佳,但她心心念念的還是孩子,「我堅持前一個月給孩子喝母奶,因為在檢查、化療的過程中,我沒辦法哺乳。得癌症不算什麼,我在意的是治療中,我不能像一般的母親般餵母奶,我擠的母奶還要丟掉,」她輕聲說道。

用大腸癌第四期的藥物化療半年後,目前情況趨於穩定,只需要定期追蹤,能像正常人般養育小孩、照顧家庭。現在的她終於能享受天倫之樂。

(經過治療,目前病情控制良好,「我已經挺過6次追蹤檢查了喔!」她驕傲地說。)

年紀輕罹癌 生活使命感更強

說不慌張、沮喪是騙人的,「我才剛為人母、剛組織家庭,難道我就要走了?」儘管體內的不定時炸彈隨時可能引爆,但生活還是要過,她坦然面對,「癌症警惕我要更照顧家人,我之前是設計師,工作常日夜顛倒、沒辦法陪家人,現在休養身體,我可以多陪陪丈夫孩子,」她說。

此外她也想幫助更多癌友,「這是癌症給我的使命,」因此她參加很多癌友團體,跟癌友互動、分享生活。她說其實年輕人罹癌不少,但年輕罹癌跟老後罹癌很不同,年輕人生活、事業才剛要開始,要他們放下、坦然面對一切很難,「反而要鼓勵,因為你還有家人和自己的生活,更應該找到自己想做的事、還能為社會做什麼,不要一直框在自己的病裡,」她說。

生病後要調適的是飲食生活作息甚至是習慣,但這當中最困難的是心情,低潮的時候難免,半夜起來哭都是正常,「我和先生都認為應該學習感謝,感謝這樣的疾病發生在自己身上,同時將它化成助力,反思自己平常的生活方式是不是需要改進,」她也利用治療期間學習,如食材選擇、營養等,學習變成是這段期間最好的糧食。

兩年內都是復發的高風險時期,但她心裡仍樂觀,「癌症就像慢性病,我能做的就是注意生活、飲食、定期追蹤,其他無法控制的,幹嘛擔心呢?」

永遠沒辦法準備好天人永隔的那天 

如果要走的那天到來,她最放不下的是父母親、先生和小孩。她看了坐一旁、抱著孩子的先生,說:「或許就是今生的緣分盡了,下輩子有機會再繼續吧!」

她老公在一旁說,即使有心理準備,那天到來還是會很難接受,但目前還沒發生,所以始終抱持著希望,「但我心中還是會想著『如果她剩下一年,我們該怎過』?這樣想沒什麼不好,現在多陪陪她、一起做想做的事,如果真的碰到了就沒有遺憾。」

「先生跟小孩是我的天使,沒有他們我沒辦法度過化療那段痛苦的時光,他們帶給我幸福和快樂,」說著從先生手中接過孩子,「他很乖,從小到現在一歲都沒讓我擔心過,應該不是來討債的吧!」她輕聲笑著說。

(罹癌後,林虹君到與癌症有關的單位、機構上課、分享心路歷程,希望能幫助更多癌友。圖為她到台灣創價學會分享。)

原發部位不明轉移癌 知道的人少但卻不罕見

顧名思義,就是找不到原發部位的癌症,約有5%的癌症病患會得到。一般腫瘤經切除、化驗和全身影像檢查,可以判定是否是原發部位或是從何處轉移而來,但原發部位不明癌是切片後發現是轉移而來,但檢查後卻都找不到身體其他地方有癌細胞,或是猜測是某個部位轉移而來,但該部位卻沒有癌細胞。

臺北榮總原發部位不明轉移癌醫療團隊召集人張牧新醫師表示,目前病因還不清楚,常見的假設有兩種:

1. 癌細胞不知為何剛開始發展時轉移能力就相當強,所以在原發部位還沒發展完全時就已經轉移;或是原發部位不適合癌細胞生長,所以癌細胞很快就轉移到其他地方找

2. 人在胚胎、器官還在分化的階段,在某部位會有細胞殘跡,之後癌化變成腫瘤,例如甲狀腺分化前可能在胃部、肺部附近,分化後有部分甲狀腺細胞殘留在胃部,癌化後發現癌細胞不屬於胃部組織,但往回找甲狀腺,卻找不到。

張牧新也指出,常見的致癌因數是否會導致罹患原發部位不明癌的風險增加,至今還沒有具體的說法,也很難預防。目前有研究顯示可能和特殊的基因變異有關,但還不是那麼明確,「如果確定是基因變異,那就有家族遺傳的可能性。」

治療難度高 預後不理想

由於原發部位不明轉移癌的癌細胞常常是分化不全的癌細胞,加深治療的難度,「因為分化不完全,會跟正常癌細胞長得不一樣,很難治療,」張牧新說。

在治療上一般會分成預後較佳和較差兩種。預後較佳者如頭頸癌、乳癌、卵巢癌等病患,如果確診是原發部位不明癌,一般預後及治療方式就會跟原本治療該癌症的方式一樣,「例如乳癌,有些人用賀爾蒙藥物治療可以控制很長一段時間,算是預後較佳的癌症」;其他如肺癌、胃癌、胰臟癌等等屬於預後較差的,因為癌症本身的預後就差,加上原發部位不明癌更難控制。

治療一般是用傳統的化療藥物如紫杉醇、白金類藥物等等,國外報告可控制一年左右,而榮總的經驗,化療可以延續9個月的壽命,不打則約半年。

採訪結束,我看她的頭髮茂密色澤豐潤,一點也不像做過化療。她拿出治療過程中照片,照片中的她、先生都是光頭,「其實我並沒有掉太多頭髮,我剃掉是因為想紀念人生中最困難的時刻,而他是某天下班回家就變光頭了。」她也笑說,她想三人合照中,孩子的頭髮是最長的!

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